Sono stata una combattente per la maggior parte della mia vita, da un'infanzia solitaria e ansiosa con una madre alcolizzata e un padre più grande di me fino a sopravvivere agli abusi domestici. A quarant'anni la mia vita è esplosa con nuove opportunità e avventure, incontrando una persona straordinaria e ritrovandomi a viaggiare per la prima volta in tutto il mondo, a scrivere dei nostri viaggi e delle nostre esperienze gastronomiche e a poter finalmente dedicarmi al mio sogno di sempre: creare arte. Che si tratti di dipingere un ritratto su larga scala o di sedersi a scrivere il prossimo capitolo delle nostre avventure gastronomiche, la mia creatività era finalmente libera e la vita era meravigliosa.

Abbiamo trascorso diversi anni magici avventurandoci e viaggiando insieme. Uno dei nostri rituali in ogni luogo era camminare. Camminare da un lato all'altro di un nuovo luogo, scoprendolo e assaporandolo. Passeggiate al mattino presto, con il buio e senza nessuno in giro, osservando un nuovo luogo che prendeva vita quando la luce cresceva e tutto passava dalla quiete al trambusto. Camminare fino al nostro pranzo in un nuovo ristorante, esplorando i dettagli di un nuovo quartiere lungo la strada. Camminare verso i mercati per raccogliere deliziose leccornie. Ci è piaciuto molto.

Ma proprio quando la nostra nuova vita meravigliosa stava iniziando, cominciò a disfarsi. Qualcosa iniziò a cambiare per me. È diventato più difficile per me tenere il passo. Dovevo fermarmi continuamente per riposare. Mi esaurivo facilmente. Molte piccole cose diventavano molto più difficili da fare. Alzare le braccia per acconciarmi i capelli, salire e scendere le scale, alzarmi da una sedia. Nel giro di un paio d'anni la mia mobilità si era ridotta, passando dalla possibilità di camminare da una parte all'altra di Parigi a non riuscire a stare in piedi per più di dieci minuti e a dover usare un bastone per spostarmi da una stanza all'altra della casa.

Sapevo che qualcosa era terribilmente sbagliato. Iniziai il lungo e frustrante viaggio per cercare di capire cosa. Alla fine mi fu diagnosticata una malattia autoimmune molto rara: la miosite. In Australia si sa che solo circa 350 persone sono affette da questa malattia e il particolare sottotipo che ho io colpisce solo il 12% di queste persone.

Ho deciso di scrivere per pensare ad alta voce, per elaborare le mie frustrazioni e celebrare le mie vittorie. Leggere le esperienze simili di altri è stata una delle cose più utili per me durante questo viaggio. Sia come strumento per vedere me stessa e riconoscere i sintomi come parte del puzzle, sia come conforto nel rendermi conto che non sono sola. Poiché mi è stata data la conoscenza, l'energia vitale e la forza di continuare attraverso i viaggi degli altri, sto ripagando il dono che gli altri mi hanno fatto, condividendo il mio viaggio nella speranza che possa essere utile a qualcun altro.

Ho imparato molto lungo il percorso, sulle sfide che comporta avere una malattia rara. La frustrazione del processo diagnostico. La realtà che molti dei medici che vedi non l'hanno mai vista nella loro pratica, il che complica la loro fiducia nella diagnosi e nel trattamento. La difficoltà (o l'impraticabilità) di gestire più fornitori di servizi sanitari e sistemi sanitari, molti dei quali sembrano decisi a non darvi accesso alle vostre cartelle cliniche.

Imparare ad adattarmi fisicamente alla vita con un corpo che è molto meno mobile di un tempo e che fa continuamente male. Affrontare il fatto che la mia carnagione, che prima era di porcellana, si è trasformata in un pasticcio ricoperto di eruzioni cutanee rosse e arrabbiate. Affrontare emotivamente la perdita della mia indipendenza, la perdita della vita che avevo appena iniziato a vivere. E non solo io, anche la vita che avevamo appena iniziato a creare insieme.